O Danečkovi

Dovolte mi představit Danečka, jeho sestřičku dvojče Adélku a jejich maminku Lucii Podlešákovou. Adélka je zdravá holčička, Daneček bohužel takové štěstí nemá. Několik málo slov k jeho zdravotní situaci...

Daneček od pěti měsíců trpěl rakovinou sítnice v pravém očičku, o které následně přišel. Na druhém očičku má několik závážných očních vad, které se díky terapiím daří hodně zlepšovat. Bohužel mu byla navíc ve dvou letech diagnostikována dětská mozková obrna (DMO). Ta, společně s rakovinou, zastavila jeho psychomotorický vývoj. Daneček je nyní na úrovni cca 5-6 měsíčního miminka a vyžaduje 24hodinovou péči včetně polohování. Jako nejúčinější pomoc se ukázala terapie Snoezelen, kterou absolvoval v Ostravě (https://snoezelen-mse.cz). Zlepšení jeho stavu je obdivuhodné.


Rozhodli jsme se proto vybudovat rehabilitační místnost přímo u nich doma. Maminka absolvovala akreditované Snoezelen kurzy v Ostravě a za finančního přispění mnoha lidí se pokoj v lednu 2021 začal realizovat. Máme z toho obrovskou radost!

V listopadu 2020 potkali nečekaně zdravotní komplikace maminku. Je po akutní radikální operaci ženských orgánů, kterou prodělala v říjnu a následně po další akutní operaci tři dny před Vánocemi kvůli podezření na zhoubný nádor v koleni. Naštěstí vše dobře dopadlo, ale vzhledem k její diagnóze a aktuálnímu stavu, nemůže mít delší dobu žádnou větší fyzickou zátěž. S péčí o Danečka a částečně i o Adélku jí pomáhá ošetřovatelka. Na náklady spojené s touto péčí se podařilo zajistit finance do poloviny března roku 2021. Další prostředky bohužel nemá k dispozici. 

 Rodinu maminka již bohužel ztratila, příbuzné nemá a partner, tatínek dětí, od nich nedávno odešel. Dlouhodobě náročnou situaci neunesl, ale snaží se rodinu částečně podporovat. V květnu 2021 jí zároveň končí mateřská dovolená a musí nastoupit nějakým způsobem do práce. Pomocnou péči ošetřovatelky proto potřebuje zachovat co možná nejdéle. Měsíčně stojí 20-25.000Kč.

Sama se bude snažit na ni a na vše ostatní vydělávat, ale nejen jí je jasné, že to bude velmi náročné a pro jednu samotnou maminku nemožné. Od státu zatím dostává pouze příspěvek na péči ve výši 6.600,- Kč měsíčně a 550,- Kč měsíčně příspěvek na dopravu.  

 Jen pro představu uvádíme ceny rehabilitačních terapií a jejich potřebný počet za rok, které posouvají nebo mohou posunout Danečka ve vývoji a léčbě:

- 4 týdny intenzivní Snoezelen terapie v Ostravě 82.400,- Kč - 2x ročně

ubytování v Ostravě 18.000,- Kč - 2x ročně

- 2 týdny TheraSuit terapie v Centru Hájek 58.000,- Kč - 3x ročně

- 6 týdnů rehabilitace v J. Lázních za provozní poplatky 10.000,- Kč - 2x ročně

- průběžná hipoterapie, fyzioterapie, ergoterapie atd. celkem cca 16.000,- Kč/měsíc - přibližně 5-6 měsíců za rok

... a to nemluvíme o výživových a potravinových doplňcích, hygienických potřebách, zdravotních pomůckách, speciálních rehabilitačních a polohovacích pomůckách, benzínu, o nutnosti pořízení speciální autosedačky nebo budoucích stavebních úprav v bytě atd.

Doba Covidu 19 rodinu trochu přibrzdila v plánovaných rehabilitacích, ale tyhle bojovníky jen tak nic nezastaví. Jakmile to bude jen trochu možné, opět se s nadšením ale i potřebnou pokorou pustí naplno do práce. Plány už rozhodně jsou :-)

Často je složité komunikovat s lidmi potřeby malého, postiženého kluka a umět si říci o pomoc. My jsme pro tento účel zajistili Danečkovi webové stránky. Chceme, aby informovaly o jeho zdravotním stavu, léčebných i volnočasových aktivitách a sloužily i jako podpora ostatním rodičům s podobným postižením svého dítěte.

Chcete nás podpořit?